SALUD COORDINÓ TRABAJO CON LA FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Para incentivar la promoción, prevención e investigación de enfermedades huérfanas y capacitar sobre este tipo de patologías a los profesionales sociales y sanitarios.

La subsecretaria Mirian Machado rubricó este lunes un convenio con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), representado por su vocal, Nanci García Sengher. El objetivo es trabajar en la implementación y ejecución del Programa de Prevención, Diagnóstico, Tratamiento y Atención de Enfermedades Huérfanas -creado por la Ley 6814/11- y en el "Registro Provincial de Enfermedades Huérfanas" -creado bajo la Ley 6815/11-.

“La finalidad de esta cooperación es fortalecer la puesta en marcha del Programa y todos los esfuerzos que conciernen a la promoción, prevención y recuperación de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes (EPOF)”, indicó Machado.

Las líneas de trabajo a profundizar incluyen: protocolos nacionales de atención integral, de diagnóstico y de derivación de las EPOF; listado de EPOF, por prevalencia en todo el territorio nacional; estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las EPOF; Mapa Nacional de Recursos socio-sanitarios, incluyendo los centros y servicios de referencia especializados en la atención de las EPOF en todos los niveles de atención; Guías Clínicas de manejo y tratamiento basadas en la evidencia científica, en articulación con las sociedades científicas nacionales e internacionales afines; Guías de información general y de autocuidados de EPOF destinadas a pacientes y entorno familiar y Registro Nacional de EPOF (patologías, pacientes, investigación clínica), entre otros.

Además se hará hincapié en incentivar la investigación en EPOF básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina de precisión y en capacitar y actualizar de manera constante sobre este tipo de patologías a los profesionales sociales y sanitarios.

“Celebramos esta articulación, teniendo en cuenta que quienes padecen de este tipo de enfermedades –en su gran mayoría- tienen dificultades para dar con un diagnóstico precoz, y mucho más con una cura o un tratamiento efectivo”, explicó Machado.

Esta cooperación se enmarca en las metas 2017 propuestas por la cartera sanitaria provincial, que es la Promoción de Hábitos Saludables: prevención de enfermedades transmisibles y no transmisibles, desarrollo de políticas sanitarias integrales en materia de salud mental, reestructuración de programas provinciales y nacionales.

 

Enfermedades Poco Frecuentes

Las Enfermedades Poco Frecuentes, son patologías de baja prevalencia, por lo general de origen genéticas, que en su conjunto afectan a unos 3 millones de argentinos. Aunque cada afección tenga un origen distinto –en su mayoría causas genéticas y de carácter crónico y discapacitante–, en todos los casos, los pacientes suelen encontrar los mismos problemas: demoras de meses e incluso años en el diagnóstico y dificultad para conseguir medicamentos por su escasez o alto precio.

Ante el avance de esta problemática e impacto en la Salud Pública, desde 2011 se aprobó en el Congreso nacional una ley que fomenta la investigación de las enfermedades raras, y que busca dar alternativas terapéuticas a los pacientes.

 

Subsecretaría de Comunicación y Medios
Secretaría General de Gobierno y Coordinación

+54.3624448012

s...@chaco.gob.ar

© 2017 - CHACO Gobierno del pueblo

Desarrollado por:
Conektic

CHACO Gobierno del pueblo